Acces deficitar la tratament pentru pacientii cu fibroza chistica

Aproximativ 300 de copii si 50 de adulti din Romania se lupta zilnic cu o boala crunta: fibroza chistica, cea mai raspandita boala genetica, incurabila si cu potential letal din Europa. Daca in ceea ce priveste ingrijirea copiilor cu fibroza chistica, Romania a facut progrese mari in ultimul deceniu, o data trecuti de varsta de 18 ani, pacientii se lovesc de un sistem sanitar care nu este pregatit sa ii ajute. Pacientii adulti nu sunt cuprinsi intr-un program national de sanatate, ci sunt nevoiti sa suporte aproape integral costurile medicamentelor, dispozitivelor medicale si ale fizioterapiei de care au nevoie. In plus, nu exista centre specializate in ingrijirea lor, cele opt centre regionale de fibroza chistica din Romania fiind dedicate managementului bolii la copii. 

Fibroza chistica (mucoviscidoza) este o boala incurabila si multisistemica, manifestandu-se, in forma clasica, prin infectii respiratorii recurente, insuficienta pancreatica si  cresterea ponderala deficitara. Daca in anii 60’, speranta de viata a copiilor diagnosticati cu fibroza chistica era de aproximativ 5 ani, in prezent, aceasta a crescut pana la 40 de ani in tarile dezvoltate.

In cadrul conferintei de informare medicala au luat cuvantul lectori cu experienta in managementul fibrozei chistice de la diagnostic la fazele avansate ale bolii. Acestia au incercat sa ofere raspunsuri complete si practice intrebarilor adresate de pacienti sau de parintii acestora. Abordarea a depasit aspectele strict medicale, discutandu-se si probleme de ordin social: accesul la tratament, costurile managementului fibrozei chistice, nevoia de a face aceasta afectiune mai cunoscuta, necesitatea implementarii unui program de sanatate pentru pacientul adult. Au dat curs invitatiei de a se adresa pacientilor si familiilor acestora sustinatori constanti ai Asociatiei de Fibroza Chistica din Romania: Prof. dr. Florin Mihaltan (Presedintele Societatii Romane de Pneumologie), Dr. Iustina Stan (doctor in Siinte Medicale, asistent universitar in cadrul Institutului pentru Ocrotirea Mamei si Copilului „Alfred Rusescu”, coordonatorul stiintific al editiei), Prof. dr. Liviu Pop (Coordonator Centrul National de Mucoviscidoza, Timisoara), Prof. dr. Ioan Gherghina (IOMC „Alfred Rusescu”), Dr. Cristian Popa (Institutul National de Pneumologie „Marius Nasta”), Dr. Ktp. Bogdan Almajan, Dr. Ioana Ciuca, Dr. Laura Dracea (Spitalul Clinic de Copii Brasov), Dr. Valentin Geana, Dr. Marcela Ionescu, Dr. Simona Mosescu. 

Printre temele discutate in cadrul manifestarii s-au remarcat: complicatii pulmonare frecvente si rare in fibroza chistica, complicatiile digestive ale bolii, complianta la tratament a pacientului cu fibroza chistica, situatia pacientilor adulti cu fibroza chistica in Romania, exercitiul fizic in fibroza chistica, aspecte legate de fertilitate si complicatiile osteoarticulare in fibroza chistica. 

Provocari in abordarea fibrozei chistice in Romania

Presedintele Asociatiei de Fibroza Chistica din Romania, Georgiana Nitu a dat startul conferintei cu un mesaj optimist, amintindu-le participantilor de numeroasele cercetari si studii clinice  dedicate descoperirii unui leac pentru fibroza chistica, dar si de dezvoltarea unui medicament care vindeca anumite cazuri de mucoviscidoza, care sunt produse de o mutatie mai rara a genei. Tot la capitolul aspecte pozitive, Georgiana Nitu a punctat: dezvoltarea programului national pentru copiii cu fibroza chistica, accesul la medicamentele si preparate nutritionale de ultima generatie in tratamentul fibrozei chistice, cresterea sperantei de viata a pacientului cu fibroza chistica la 40 de ani in statele dezvoltate, interesul crescut al specialistilor in pneumologie pentru preluarea cazurilor de pacienti adulti. „Succesele inregistrate tin, in primul rand, de organizarea centrelor de fibroza chistica cu medici -cel putin in aria pediatriei – specializati pe aceasta patologie. Insasi existenta programului national, care functioneaza cu toate dificultatile sistemului, este un progres fantastic.” a accentuat Asist. univ. dr. Iustina Stan, in cadrul unui interviu acordat Houston NPA. 

In schimb, situatia pacientilor adulti este gestionata deficitar la nivel national: „Din pacate, pasii care s-au facut sunt extrem, extrem de mici si mai sunt foarte multe lucruri de facut. In primul rand, este nevoie de infiintarea unor centre specializate, care sa acopere intreaga suprafata a Romaniei, cu atat mai mult cu cat la adult intervin foarte multe complicatii evolutive, iar aceste complicatii implica o conlucrare interdisciplinara deosebita: pneumolog, gastroenterolog, nefrolog.. Sunt situatii extrem de serioase care pot sa apara in evolutia unui adult cu mucoviscidoza.” a explicat Prof. dr. Liviu Pop, intr-un interviu acordat Houston NPA.

„Pacientii adulti nu au centre si nici medici specializati care sa le acorde ingrijire medicala, iar accesul lor la medicatie este redus. Datorita imbunatatirii conditiilor de tratament si cresterii sperantei de viata, tot mai multi copii afectati de fibroza chistica vor deveni adulti care se  vor confrunta cu aceste probleme. De aceea, trebuie sa urgentam rezolvarea lor. Ma bucur foarte mult ca la conferinta vin din ce in ce mai multi parinti ai copiilor cu fibroza chistica si, de asemenea, remarc cu bucurie un interes crescand al medicilor pentru aceasta afectiune. Sper ca printr-o lupta comuna a pacientilor si a personalului medical sa avem si in Romania tratamente la standarde europene pentru pacientul cu fibroza chistica.”  a marturisit Georgiana Nitu, la finalul Conferintei Asociatiei de Fibroza Chistica, organizate de Houston NPA.

In ciuda progreselor uriase, cateva probleme persista inca si la capitolul abordarii integrate a cazurilor de fibroza chistica la minori. Pentru ca tratamentul acestora sa se desfasoare in cele mai bune conditii ar fi nevoie de: infiintarea unor cabinete specializate in fizioterapie la nivelul fiecarui centru de fibroza chistica, facilitarea procedurilor pentru realizarea transplantului pulmonar la pacientii aflati in stare grava, precum si de incurajarea formarii de echipe interdisciplinare complete pentru managementul corect al bolii. In plus, diagnosticul precoce al bolii ar contribui semnificativ la succesul terapeutic, motiv pentru care atat lectorii, cat si asociatia de pacienti solicita introducerea screening-ului neonatal pentru fibroza chistica. 

Sustinator constant al actiunilor initiate de Asociatia de Fibroza Chistica din Romania, Prof. dr. Florin Mihaltan i-a asigurat pe pacienti si pe rudele acestora de sprijinul Societatii Romane de Pneumologie. „Inca suntem deficitari la preluarea copiiilor care depasesc varsta adolescentei, care devin adulti. Noi, ca Societate, cautam sa oferim acest sprijin, pentru ca este o boala rara, dar cu o frecventa mare de complicatii pulmonare, deci intereseaza pneumologul in mod special. Cu  aceasta ocazie, anunt un supliment de energie investita: grupul nostru de lucru de mucoviscidoza va fi reactivat si se va implica mai mult in aceste colaborari cu asociatiile de pacienti, cu centrele bine cunoscute si  vad pe viitor si o implicare in registrul national.” a declarat, pentru Houston NPA, Prof. dr. Florin Mihaltan, presedintele Societatii Romane de Pneumologie.

Conferinta Asociatiei de Fibroza Chistica din Romania, editia a IV-a, in cifre:

-125 participanti

-50 pacienti si rude ale acestora

-50 cadre medicale

-25 studenti

-500 de minute de prezentari si dezbateri

-8 companii sponsor

-5 credite EMC pentru medici, 12 credite EMC pentru asistentii medicali

-13 lectori

In 2014, Asociatia de Fibroza Chistica din Romania si Houston NPA vor organiza doua evenimente dedicate pacientilor cu fibroza chistica, familiilor lor si echipelor medicale care ingrijesc cazurile de mucoviscidoza. Prima manifestare va avea loc in martie la Timisoara, acolo unde functioneaza Centrul National de Mucoviscidoza, iar in noiembrie evenimentul revine la Bucuresti. Pentru a ramane la curent cu proiectele Asociatiei de Fibroza Chistica din Romania si ale Houston NPA urmariti www.afcr.ro si www.houston.ro.