Conferinta anuala a Asociatiei Pacientilor cu Fibroza Chistica

“Intre 21-27 noiembrie se desfasoara Saptamana Europeana a Fibrozei Chistice, perioada in care au loc o serie de evenimente in 39 de tari europene, evenimente destinate informarii pacientilor, familiilor acestora, cadrelor medicale, dar si publicului larg asupra fibrozei chistice (mucoviscidozei) si tratamentului ei. Am dorit sa organizam acest eveniment pentru a marca aceasta saptamana si in Romania. La conferinta au participat atat pacienti copii si adulti cu fibroza chistica (mucoviscidoza) si familiile lor, cat si personal medical. Acestia au avut astfel posibilitatea de a comunica intre ei informatii despre boala si tratament” a declarat Georgiana NITU, presedinte al Asociatiei de Fibroza Chistica din Romania.

Temele abordate au fost variate si relevante pentru pacientii cu fibroza chistica: scheme de tratament, infectii respiratori, antibioterapia inhalatorie, principii de nutritie si tratament la copii si adulti, fizioterapie, aspecte legate de pacientul adult din Romania, masuri de igiena, drepturile pacientilor. La eveniment a fost anuntata si o aparitie editoriala in domeniu: cartea Fibroza chistica de pancreas sau mucoviscidoza – Recomandari nutritionale, scrisa de dr. Dana-Teodora Anton.
Printre lectorii prezenti la eveniment s-au numarat: prof. dr. Florin Mihaltan, prof. dr. Mircea Ioan Popa, dr. Iustina Stan, dr. Cristian Popa, dr. Laura Dracea, dr. Simona Mosescu, dr. Bogdan Almajan, sociolog Nansi Lungu.

Dr. Iustina STAN  – “Cresterea calitatii ingrijirii pacientilor cu fibroza chistica a dus la prelungirea duratei de viata si in Romania. Acest salt calitativ se datoreaza mai multor factori: existenta unui Program National de Sanatate (2.5.3, P6.4), a unui algoritm de diagnostic si tratament (datorat activitatii de exceptie a colectivului condus de dl. Prof. Popa de la Timisoara), a implicarii asociatiei de parinti. Este necesara insa adaptarea schemei terapeutice si a planului zilnic de ingrijire la nevoile pacientului, incercand sa oferim un echilibru intre necesar si dorinta pacientului de a avea o viata cat mai aproape de “normal”. Formarea de echipe multidisciplinare este o provocare si o lupta in conditiile actuale in care continua exodul de specialisti formati si a unei lipse aproape totale a unor specialisti cu training in ingrijirea pacientilor cu fibroza chistica (dietetician, fizioterapeut, psiholog, jurist, etc). Important este sa intelegem rolul major al existentei acestor echipe multidisciplinare sau a crearii unor colaborari interspitalicesti pentru a acorda o ingrijire mai buna acestor pacienti”. Dr. Iustina STAN a precizat ca ziua unei persoane cu FC presupune luarea a zeci de pastile (16-18 pastile/zi in perioadele de echilibru, plus aerosoli, fizioterapie), cea mai mare problema fiind practicarea unui sport. Fizioterapia este cea mai importanta parte a tratamentului, dar din pacate multi pacienti renunta la ea.

Prof. dr. Florin MIHALTAN“A doua conferinta a Asociatiei Pacientilor de Mucoviscidoza desfasurata sub deviza “Pretul unei zile” a fost o noua oportunitate de a discuta despre aceasta boala care nu este  tocmai rara impreuna cu medici pediatri, pneumologi, pacienti si familiile acestora.  Cu aceasta ocazie s-au adus acestei categorii de bolnavi  noi dovezi  ca un tratament corect, o organizare corespunzatoare  a unei zile din viata lor, care sa includa masuri de igiena, de kineziterapie si de integrare familiala si sociala poate prelungi durata de supravietuire inducand un optimism bine motivat si incredere in viitor”.

Sponsori: Novartis Pharma, Oxigen Plus, Sapaco 2000, Ixia Medica, Hotel Siqua.
Partener: Societatea Romana de Pneumologie
Organizatori: Houston NPA si Asociatia de Fibroza Chistica din Romania