Conferinta Asociatiei de Fibroza Chistica din Romania – 17/18 nov, Bucuresti

Houston NPA si Asociatia de Fibroza Chistica din Romania (www.afcr.ro) organizeaza intre 17-18 noiembrie la Bucuresti cea de-a IIIa editie a Conferintei AFCR, pe tema “Fibroza chistica de la nou-nascut la adult”. Evenimentul se va desfasura la Hotel Ibis Palatul Parlamentului (Str. Izvor 82-84, Bucuresti), sambata intre orele 13:00–19:00 si duminica intre orele 09:30–11:30, la actiune fiind asteptati peste 100 de invitati din Bucuresti si din tara.
Conferinta se adreseaza pacientilor copii si adulti cu fibroza chistica (mucoviscidoza) si familiilor acestora, cadrelor medicale si profesionistilor din sistemul sanitar implicati in diagnosticul, tratamentul si monitorizarea bolii. Manifestarea este creditata cu 12 EFC si 5 EMC.

Printre lectorii care vor sustine prezentari se afla: Georgiana Nitu – Presedinte AFCR; conf. dr. Angela Butnariu – medic pediatru competenta in medicina scolara si managementul serviciilor de sanatate, U.M.F. Iuliu Hatieganu, Cluj; prof. dr. Florin Mihaltan – medic pneumolog, presedinte Societatea Romana de Pneumologie, Institutul de Pneumologie Marius Nasta, Bucuresti; dr. Iustina Stan – medic pediatru, Institutul pentru Ocrotirea Mamei si Copilului Alfred D. Rusescu, Bucuresti; conf. dr. Mihai Craiu – medic pediatru, cu supraspecializare in pneumologie pediatrica, Institutul pentru Ocrotirea Mamei si Copilului Alfred D. Rusescu, Bucuresti; dr. Laura Dracea – medic obstetrica-ginecologie, Spitalul Clinic Prof. dr. Panait Sarbu, Bucuresti; asist. univ. dr. Dana Anton – medic pediatru cu specializare gastroenterologie pediatrica, Spitalul Sf. Maria, Iasi; dr. Laura Trandafir – medic pediatru, Spitalul Sf. Maria, Iasi; dr. Simona Mosescu – medic pediatru, Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii Gr. Alexandrescu, Bucuresti; lector univ. dr. Bogdan Almajan-Guta – kinetoterapeut Centrul National de Mucoviscidoza, Timisoara.

Temele care vor fi abordate sunt variate si relevante pentru pacientii cu fibroza chistica: bronsiectazii – ce inseamna si cum se trateaza corect, controlul infectiilor, nutritia in fibroza chistica, medicul de familie si controalele periodice, factorii care influenteaza durata de viata a persoanei cu fibroza chistica, respiratia corecta, actualitati in fibroza chistica.
A treia conferinta a Asociatiei Pacientilor de Mucoviscidoza reprezinta o noua ocazie de a atrage atentia opiniei publice si autoritatilor asupra acestei boli care nu este tocmai rara, iar abordarea multidisciplinara care aduce impreuna medici pediatri-pneumologi-kinetoterapeuti alaturi de pacienti si familii este deosebit de importanta, punand-se astfel bazele unui dialog eficient, care are ca scop prelungirea duratei de viata si cresterea calitatii vietii pacientilor cu fibroza chistica.
La conferinta va fi lansat un manual de fizioterapie cu titlul „Fizioterapia in fibroza chistica – mucoviscidoza” in care sunt descrise numeroase tehnici care pot fi aplicate in cadrul tratamentului pacientilor cu fibroza chistica. Tehnicile prezentate in acest ghid permit fizioterapeutului sa elaboreze un plan de tratament personalizat, corespunzator varstei, dar care sa varieze si in funcţie de starea fizica, condiţia şi cooperarea pacientului.

Accesul la lucrarile conferintei este gratuit pentru pacienti, apartinatori, studenti la medicina si medici rezidenti, pe baza inscrierii prealabile. Taxa pentru medici si farmacisti este 70 lei, iar pentru asistenti 50 lei. Taxele includ diplomele EFC/EMC, trei pauze de cafea si cina. Pentru detalii si inscriere: andra.botnaru@houston.ro, tel 0756.030.391, 021-317.09.43.

Fibroza chistica este o boala genetica pentru care nu exista inca un tratament curativ, care sa vindece pacientul, ci numai unul care sa amelioreze simptomele. In ultimii 20 de ani au fost facute progrese importante in ceea ce priveşte tratamentul fibrozei chistice. Descoperirea unor medicamente (enzime pancreatice, antibiotice noi, mucolitice, etc.), dezvoltarea şi perfecţionarea tehnicilor de fizioterapie şi a aparatelor necesare pentru efectuarea acestora au facut ca speranţa de viaţa a pacienţilor sa cresca.    
Viaţa pacientului cu fibroza chistica (mucoviscidoza) este una dificila, el trebuind in fiecare zi sa infrunte boala si sa faca fata tratamentului care il solicita foarte mult. Ore intregi petrecute in fata aparatului de aerosoli, fizioterapie respiratorie, zeci de pastile inghitite intr-o zi – cam asa arata programul zilnic al unui copil sau al unui adult care sufera de fibroza chistica. Tratamentul este unul permanent, aplicat in fiecare zi, fara excepţii.
Cresterea calitatii ingrijirii pacientilor cu fibroza chistica a dus la prelungirea duratei de viata si in Romania. Acest salt calitativ se datoreaza mai multor factori: existenta unui Program National de Sanatate (2.5.3, P6.4), a unui algoritm de diagnostic si tratament, dar si implicarii asociatiei AFCR prin organizarea alaturi de Houston a unor conferinte anuale menite sa ofere suport informational si moral pacientilor cu FC si familiilor acestora.

Una dintre cele mai mari provocari in managementul fibrozei chistice pentru care organizatorii impreuna cu invitatii spera sa gaseasca solutii valide la conferinta de anul acesta este formarea unor echipe multidisciplinare. In tratamentul FC echipa multidisciplinara ar trebui sa fie formata din: un medic cu experienta in FC – pneumolog, asistenta specializata FC, dietetician specializat FC, fizioterapeut specializat FC, asistent social, psiholog, microbiolog si genetician.
In Romania exista peste 300 pacienti cu FC, cele mai multe cazuri ramanand nediagnosticate inca sau prost diagnosticate. In anii ‘50, speranta de viata a pacientilor cu fibroza chistica (mucoviscidoza) era foarte scazuta, doar putini copii ajungeau la varsta de scolarizare. In ziua de astazi, speranta de viata a pacientilor cu fibroza chistica din tarile dezvoltate poate atinge pragul de 35-40 ani si chiar mai mult.