Prima conferinta a pacientilor cu distonie, Sighisoara 20-21 iulie

Principalul obiectiv al conferintei nationale este acela de a imbunatati comunicarea dintre pacientii cu distonie si cei care formeaza echipa medicala implicata in tratarea acestei boli (medic de familie, neurolog, neurochirurg, kinetoterapeut, asistent medical,  nutritionist, psiholog, farmacist). 

Tematica abordata in cadrul conferintei cuprinde: Tabloul clinic al distoniei, Tipuri de distonie, Optiuni terapeutice disponibile la nivel national si global pentru pacientii cu distonie, Distonia in Romania: date statistice, Monitorizarea corecta a pacientului cu distonie neuromusculara in cabinetul medicului de familie, Kinetoterapia in distonia neuromusculara, Stimularea cerebrala profunda, Toxina botulinica-perspective, Terapia ocupationala in distonia neuromusculara, Terapiile experimentale ale distoniei. Printre lectorii care au confirmat deja participarea la eveniment se numara: prof. dr. Ovidiu Bajenaru, dr. Codruta Morar, dr. Teodor Fischer, drd. Camelia Navrotchi, dr. Camelia Nicolau. Alaturi de pacientii din Romania se va afla, de asemenea, Dee Linde, reprezentanta unei asociatii de pacienti din Washington, SUA.

Distonia este o afectiune neurologica deosebit de grava si se caracterizeaza prin contractii musculare sustinute ce determina frecvente miscari necontrolate ale organismului: miscari de torsiune, tremor, toate acestea fiind cauzate de o transmitere impropie a impulsurilor nervoase. Distonia poate fi dureroasa si poate duce la invaliditate. Studiile arata ca la fiecare pacient aceasta afectiune se manifesta altfel, depinzand de grupul afectat de muschi. Distonia este socotita o afectiune rara, greu de evaluat. 

Initiativa infiintarii Asociatiei pacientilor cu distoni „Children’s Joy”  ii apartine Sabinei Gall – diagnosticata in 2004 cu distonie neuromusculara  – si familiilor altor bolnavi de distonie cunoscuti prin intermediul experientelor traite in spitale. Asociatia urmareste sa faca cunoscute diagnosticul de distonie si tratamentele disponibile in tara si in strainatate. Prin infiintarea asociatiei, Sabina Gall si-a propus sa sprijine moral toti bolnavii de distonie, astfel ca organizeaza actiuni de informare in ceea ce priveste simptomatologia bolii, tratamentul si recuperarea, initiaza colaborari cu medicii care fac cercetari in domeniu pentru a ajuta la diseminarea noutatilor aparute si pentru a stabili relatii cu alte asociatii profesionale si de pacienti din Europa. De asemenea, asociatia isi propune sa atraga atentia Ministerului Sanatatii de necesitatea existentei unui program in care bolnavii sa fie inclusi.

In Romania, distonia este o afectiune rara subdiagnosticata si, desi este o afectiune neurologica grava degenerativa, se obtine foarte greu certificatul de handicap. La nivel national, nu exista un program destinat pacientilor cu distonie, desi se estimeaza ca incidenta acestora ar fi de 1 pacient la 100.000 de locuitori, ceea ce inseamna ca avem aproximativ 2000 de pacienti care sufera de o forma de distonie.

 

Pacientii cu distonie si familiile acestora, precum si cadrele medicale interesate de studiul si managementul bolii sunt asteptati la Sighisoara in weekendul 20-21 iulie la prima conferinta nationala dedicata lor. Programul prezentarilor va fi structurat astfel: sambata, 20 iulie, intre orele 15.00 si 18.30, iar duminica, 21 iulie, intre orele 9.00 si 12.00. Taxele de participare variaza astfel:  30 lei pentru pacienti si insotitori, 50 RON pentru asistentii medicali, 120 RON pentru medici. Taxa include accesul la lucrari, pauzele de cafea, cina festiva. Pentru detalii si inscriere: evenimente@houston.ro, 021.317.09.43.