Problemele medicale si sociale ale persoanelor cu boala Parkinson, discutate la Iasi

La eveniment au participat persoane cu boala Parkinson, rude ale acestora, medici cu experienta in tratarea afectiunii, farmacisti, asistenti de farmacie, studenti si rezidenti. Conferinta a fost organizata de Houston NPA pentru Asociatia de lupta impotriva bolii Parkinson, cu sprijinul Universitatii de Medicina si Farmacie „Gr. T. Popa” Iasi. Principalul obiectiv al conferintei desfasurate sub egida Societatii Romane de Neurologie a fost sa puna sub lupa intrebarile de ordin medical si problemele sociale ale persoanelor cu boala Parkinson, aducand impreuna pacientii si componentii echipei medicale interdisciplinare care se ingrijeste de ei (neurolog, medic de familie, kinetoterapeut, specialist recuperare medicala, psiholog, geriatru, nutritionist,  asistent medical, farmacist si asistent de farmacie). 

Pe agenda evenimentului s-au aflat subiecte de actualitate din domeniul neurologiei si nu numai: Principii de recuperare neurologica a pacientului cu boala Parkinson, Stimularea cerebrala profunda, Efecte adverse ale medicamentelor antiparkinsoniene, Kinetoterapia in boala Parkinson, Disfunctia cardiovasculara in boala Parkinson, Nutritia in boala Parkinson, Depresia si anxietatea in boala Parkinson, Reeducarea limbajului si a functiilor cognitive, Terapia ocupationala-solutii pentru pastrarea vietii independente in lupta cu boala Parkinson, Longevitatea activa in boala Parkinson, Beneficiile terapiei de stimulare dopaminergica continua in stadiul avansat al bolii Parkinson, Managementul durerii la pacientul cu boala Parkinson, Tulburarile de somn in boala Parkinson, Tulburarile urologice, Evaluarea gradului de handicap la persoanele cu boala Parkinson.

O altfel de comunicare medic-pacient, dincolo de raceala spitalului

Coordonatorul stiintific al manifestarii a fost Prof. dr. Cristian Dinu Popescu, seful sectiei de neurologie a Spitalului Clinic de Recuperare din Iasi, care a descris astfel conceptul evenimentului: „Este o maniera de comunicare sincera, fara niste bariere impuse de spitalizare si de prezenta halatului alb sau de pijamaua pacientului, care se afla imobilizat sau cu mobilitate redusa intr-un pat. Aici, pacientul poate intreba, daca are niste nelamuriri. Poate intelege ce se intampla cu propria persoana, ce s-ar putea derula in anii urmatori si ce fenomene ar putea prevesti agravarea simptomatologiei, ce mijloace terapeutice exista, la ce interval de timp s-ar putea schimba, la ce interval de timp s-ar putea imbunatati schema terapeutica. Este un veritabil schimb de idei, de experienta.”

Dr. Doru Baltag, directorul medical al Spitalului Clinic de Recuperare din Iasi, a subliniat necesitatea organizarii unui eveniment care sa ofere un alt tip de context comunicarii medic-pacient, mai putin formal decat acela dat de spital sau cabinet: „Ideea de a aduna pacientii si medicii cu experienta in tratamentul bolii Parkinson mi se pare benefica atat pentru pacientii care, intelegandu-si evolutia, isi vor ajuta mai mult medicii in actul terapeutic cat si pentru medicii, care vor gasi limbajul potrivit astfel incat notiunile abstracte de fiziopatologie, de farmacologie, de patologie sa fie mai usor de explicat si mai usor de inteles in consecinta.”

Pentru persoanele cu boala Parkinson, ca si pentru alte categorii de pacienti cu afectiuni cronice, medicii considera ca informarea medicala riguroasa poate fi un prim pas spre recuperare si spre implicarea mai activa in terapie: „Fiind o boala cu traseu lung trebuie sa se informeze corect asupra semnelor si asupra evolutiei acestor semne. Aceasta informatie trebuie sa fie corecta, nu luata la intamplare, de pe internet. Cu cat un pacient este mai bine educat medical, cu atat colaborarea cu medicul este mai buna si, implicit, sunt mai bune tratamentul si rezultatele lui.” a declarat conf. dr. Aurora Constatinescu (Spitalul Clinic de Recuperare din Iasi).

Noutatile editiei: longevitatea activa, terapia ocupationala, disfunctia cardiovaculara la persoanele cu boala Parkinson

Dincolo de abordarea strict medicala, cea de-a treia editie a conferintei “Abordarea integrata a bolii Parkinson in echipa medic-pacient-farmacist” a adus in centrul atentiei cateva subiecte de actualitate, menite sa priveasca persoana cu boala Parkinson si din perspectiva psihologica si sociala. 

Conf. dr. Gabriel Prada, presedintele Societatii Romane de Geriatrie si Gerontologie, a sustinut o prezentare  despre longevitatea activa in cazul pacientilor cu boala Parkinson, incercand sa demonteze cateva mituri legate de varsta si obstacolele impuse de aceasta: „Am vrut sa transmit un mesaj care sa anuleze sau cel putin sa estompeze prejudecatile legate de varstnici in general si de varstnicii care au boala Parkinson in mod special.” Un mesaj similar a fost enuntat de conf. dr. Gabriela Raveica, de la Universitatea „Vasile Alecsandri” din Bacau: „Cred ca trebuie sa tinem cont de dorintele si de valorile bolnavilor cu Parkinson, sa tinem cont, in primul rand, ca sunt oameni si nu neaparat numai pacienti si ca au dreptul la specialisti care sa se gandeasca cum sa ii ajute sa fie in continuare independenti si mai ales sa fie in continuare persoane incluse din punct de vedere social. Asta este cea mai mare tristete. Multi, nu numai bolnavii cu Parkinson, persoanele varstnice ajung sa fie izolate..de vecini, izolate de societate si este o mare pierdere, pentru ca nu ajung sa impartaseasca multe lucruri bune din experienta lor.”

 Conf. dr. Gabriela Raveica a vorbit despre interventia de terapie ocupationala in boala Parkinson: „Pentru terapia ocupationala nu exista un protocol unic, o reteta magica, pentru ca fiecare om are propria harta ocupationala, propriile obiceiuri zilnice. Terapia ocupationala include dezvoltarea unor strategii care sa previna autoizolarea sau izolarea de catre comunitate. Scopul interventiei de terapie ocupationala este mentionarea persoanei active un timp cat mai indelungat.”

Tot in premiera, programul conferintei pacientilor cu boala Parkinson a integrat o prezentare sustinuta de un proaspat absolvent al Facultatii de Medicina. Dr. Ionut Tudorancea (Centrul de Cercetari Biomedicale UMF Iasi) a realizat o cercetare experimentala pe tema disfunctiei cardiovasculare la persoanele cu boala Parkinson. Dintre manifestarile non-motorii ale acestei afectiuni, cea mai importanta din punct de vedere clinic o constituie afectarea cardiovasculara, manifestarea principala fiind hipotensiunea ortostatica. Cauzele ce stau la baza initierii disfunctiei cardiovasculare nu sunt pe deplin cunoscute, astfel ca activitatea de cercetare in domeniu este extrem de necesara.

Traind cu boala Parkinson. Perspectiva pacientului

Alaturi de prezentarile sustinute de specialisti, discursurile tinute de persoane care se lupta de ani buni cu boala Parkinson au impresionat asistenta. Dr. Dan Farcas este medic cardiolog in Targu-Mures si a fost diagnosticat cu boala Parkinson in urma cu 24 de ani, dar asta nu l-a impiedicat sa duca o viata activa si fericita: „De 24 de ani viata mea este o lupta continua si daca nu crezi in nimica, esti pierdut. Crezul meu este si in fiecare dimineata spun acelasi lucru: ajuta-ma, Doamne, sa fiu si azi mai puternic decat boala Parkinson. Ce am facut in anii astia? Am invatat sa nu ma cramponez de simptome si mi-am vazut mai departe de viata si m-am considerat intotdeauna sau aproape intotdeauna un om sanatos. Nu m-am dat niciodata batut si nu m-am lasat marginalizat niciodata. Am incercat si am experimentat toate cele. Am asteptat foarte multi ani ca medicatia sa faca totul. De cand am mai facut ceva pe langa medicatie, starea mea s-a ameliorat mult. Fac kinetoterapie, incerc sa fac si niste meditatii scurte, care imi asigura un confort foarte bun, zic eu, pentru ca lucrez, in medie, 10-12 ore pe zi. Tin cursuri la studenti, fac activitati practice, examinez bolnavi si, pe langa toate astea, imi fac putin timp si pentru mine.”

Intr-o incercare de a transmite mai departe si principiile care l-au ajutat sa faca fata bolii Parkinson in acesti 24 de ani, dr. Dan Farcas a scris, alaturi de Dan Raican, presedintele Asociatiei de lupta impotriva bolii Parkinson, cartea „Sfaturi de zi cu zi in boala Parkinson”. Cartea este distribuita gratuit bolnavilor care sufera de aceasta afectiune prin intermediul asociatiei. Fiecare participant la manifestare a primit cate un exemplar.

Noi directii de actiune pentru Asociatia de lupta impotriva bolii Parkinson

In urma discutiilor dintre pacientii si membrii echipei medicale implicata in tratamentul lor s-au conturat mai multe directii de actiune pentru imbunatatirea calitatii vietii persoanelor cu boala Parkinson si pentru dezvoltarea proiectelor Asociatiei de lupta impotriva bolii Parkinson. Astfel, in primul rand, asociatia va continua sa dezvolte programele de informare si educare a pacientilor cu boala Parkinson (prin derularea unor proiecte de tip Scoala Pacientului, promovarea centrelor existente-cum sunt cele de la Deva si Zalau- precum si infiintarea altor centre specializate pe o abordare integrata a bolii Parkinson, care sa grupeze specialisti in monitorizare neurologica, consiliere psihologica, nutritie si recuperare fizica). O astfel de echipa functioneaza deja in cadrul Spitalului Clinic de Recuperare din Iasi, prezenta la eveniment.

In al doilea rand, asociatia isi va intensifica eforturile orientate catre reprezentarea si apararea drepturilor persoanelor cu boala Parkinson. A fost anuntata infiintarea de filiale noi la Targu-Jiu, Targu-Mures si Constanta, iar prin intermediul acestor filiale, Asociatia de lupta impotriva bolii Parkinson spera la o mai buna colaborare cu autoritatile locale si judetene.

O alta prioritate pentru asociatie o reprezinta dezvoltarea continua a programului national de management al bolii Parkinson, in parteneriat cu autoritatile nationale din domeniul sanitar, dar si cu diferite institutii si organizatii implicate in cercetarea medicala si furnizarea de servicii medicale si produse farmaceutice destinate bolii Parkinson (Societatea Romana de Neurologie, mediul academic romanesc, centre de cercetare, companiile farmaceutice). 

„Compania Houston va continua sa fie alaturi de ALIBP si sa dezvolte proiecte de informare, atat pentru pacienti, cat si pentru cadrele medicale. Este important sa avem din ce in ce mai multi lectori care sa foloseasca un limbaj accesibil pacientilor in asa fel incat persoanele diagnosticate cu aceasta boala si familiile lor sa poata intelege ce presupune viata cu boala Parkinson.” a declarat Maria Szerac, CEO Houston NPA.

 

Urmatoarea editie a conferintei va avea loc la Cluj, in noiembrie. Pentru detalii si inscriere, va rugam sa ne scrieti la evenimente@houston.ro. Pentru a ramane la curent cu proiectele asociatiei, puteti vizita: www.asociatia-antiparkinson.ro si www.houston.ro