Accesul dificil la tratament, optiunile terapeutice si problemele sociale ale persoanelor cu distonie, discutate la Sighisoara

Evenimentul s-a desfasurat la Hotel Cavaler, Sighisoara, in weekendul 20-21 iulie si a adus impreuna persoane diagnosticate cu distonie, rude si prieteni, cadre medicale interesate de studiul si tratamentul distoniei (neurologi, medici de familie, nutritionisti, psihologi, kinetoterapeuti, stomatologi), rezidenti si studenti, precum si reprezentanti ai autoritatilor locale. 

Coordonatorul stiintific al manifestarii a fost Prof. Dr. Ovidiu Bajenaru, presedintele de onoare al Societatii Romane de Neurologie, care a sintetizat astfel necesitatea organizarii unei conferinte pe aceasta tema si rolul asociatiei de pacienti: „Pacientii trebuie sa-si cunoasca boala, in ce consta cu adevarat din punct de vedere stiintific si medical si, cunoscand acest lucru -tocmai pentru ca nu sunt foarte multi, este o boala relativ rara – ei trebuie sa fie uniti si sa faca astfel incat aceasta asociatie sa fie extrem de dinamica, sa fie cunoscuta, pentru ca toti sau aproape toti pacientii din tara care au asa ceva sa li se alature, in asa fel incat forta lor de a influenta deciziile administrative la nivelul sistemului medical, care sa reflecte adevarata imagine a severitatii acestei boli si a nevoilor pe care acesti pacienti le au, sa poata sa duca si in plan administrativ la niste decizii corecte si care sa ii ajute  din punctul de vedere al facilitatilor de diagnostic si tratament.”

Printre cei care au luat cuvantul in plen, alaturi de Prof. dr. Ovidiu Bajenaru, s-au numarat: Sabina Gall, presedintele Asociatiei Children’s Joy, Dorin Danesan, Primarul Municipiului Sighisoara; Dr. Aurelia Masca, managerul Spitalului Municipal Sighisoara, dr. Anca Maria Bogdan, sef compartiment neurologie Spitalul Municipal din Sighisoara, dr. Sanda Trantea, seful biroului de evaluare complexa a persoanelor adulte cu handicap din cadrul DGASPC Mures, asist. univ. dr. Teodor Fischer, medic neurolog Cluj-Napoca, dr. Camelia Navrotchi, medic stomatolog, Cluj-Napoca, dr. Camelia Nicolau, psihoterapeut, dr. Codruta Morar, specialist in medicina interna si nutritie, Oana Picos, kinetoterapeut. 

Asist. univ. dr. Teodor Fischer a sustinut doua prezentari. Prima a fost o sinteza a optiunilor de tratament disponibile la nivel national si la nivel global, iar cea de-a doua s-a concentrat pe terapia cu toxina botulinica si particularitatile acestui tip de tratament. Dr. Fischer crede ca Romania nu este departe de a beneficia de tratamente pentru distonie la nivel occidental, cu conditia ca pacientii sa fie solidari intre ei si sa se mobilizeze pentru a-si cere drepturile: „Daca sunt uniti, ei isi pot impune punctul de vedere, fiindca vor fi luati in seama, dar numai daca sunt uniti si daca stiu sa spuna si sa vorbeasca pe o singura voce. O actiune ca aceasta conferinta este calea de urmat. Sper sa continue asa, sa fie insistenti si sa nu se demoralizeze fiindca atunci vor obtine drepturile lor, cum au in alte tari. In Romania, pacientii cu aceasta boala sunt ignorati, sunt neglijati. Este o boala grava ignorata. Au dreptul lor si trebuie sa si-l impuna si sunt sigur ca vor fi ascultati dar trebuie sa vorbeasca unde trebuie. La Bucuresti, la institutii.”

Viata lor nu s-a oprit la diagnostic. Distonia i-a facut mai puternici

Cele mai emotionante momente au fost reprezentate de discursurile sustinute de persoane care se lupta zi de zi cu provocarile impuse de o forma sau alta a distoniei.

Catalina Crainic are 31 de ani si sufera de distonie cervicala de patru ani.  In tot acest timp, a invatat sa se raporteze cu totul diferit la aceasta afectiune decat in momentul primirii diagnosticului: „Atunci cand m-am imbolnavit, aceasta boala a fost pentru mine ca o cutie neagra plina de simptome care-mi intunecau gandirea, dar apoi, pe parcursul timpului, cu ajutorul celor din jurul meu, am realizat ca, de fapt, am primit un dar care m-a schimbat total. Aceasta torsionare urata a corpului meu in exterior am acceptat-o ca pe o torsionare frumoasa in interior. Din cauza acestor simptome care imi faceau muschii gatului sa se torsioneze imi facusem obiceiul de a urmari pozitiile oamenilor, felul cum ei mergeau comparativ cu mine, modul cum alearga, ce gesturi au atunci cand fac lucruri simple, fapt care m-a facut sa fiu mai atenta la comportamentul lor si am invatat sa apreciez ceea ce au ei diferit fata de mine, sa inteleg mai bine modul de functionare al celor din jur, dar si al meu.  Cu ajutorul acestei boli, am invatat sa ma bucur de lucruri marunte, sa-mi apreciez familia si pe cei din jurul meu, am invatat ca aspectul spiritual este cel care conteaza si ca el trebuie construit.”

Ana Maria Arcaleanu are 21 de ani si inca de la 7 ani se lupta cu ceea ce in termeni medicali se numeste  “distonie maculara generalizata”.  Un termen pe care medicii l-au rostit multi ani mai tarziu. Boala a debutat cu dificultate in mers, prin rotirea ambelor picioare in interior, astfel ca Ana-Maria a ajuns, mai intai, in saloanele de ortopedie. Dupa ce a suferit 9 operatii la ambele picioare, in decurs de numai patru ani, la 11 ani, Anei incep sa ii fie afectate si mainile, iar medicii o trimit, in sfarsit, la neurologie, unde primeste diagnosticul de distonie si incepe sa primeasca un tratament medicamentos. Tratamentul nu numai ca nu da rezultate, ci posturile distonice extreme paralizeaza mersul adolescentei. La 16 ani, Ana-Maria ajunge la o clinica de neurologie din München, unde ii este implantat un aparat de stimulare cerebrala profunda, aparatul care ii va reda mersul si bucuria de a trai. La cinci ani dupa operatia de DBS (Deep Brain Stimulation), Ana Maria are nevoie de completarea tratamentului prin injectarea de toxina botulinica, dar familia ei nu isi permite sa achite acest tratament, care ar ajuta-o pe Ana-Maria sa se deplaseze mai usor, iar statul nu acopera aceste costuri. 

Alaturi de pacientii din Romania s-a aflat si Dee Linde, liderul unui grup de suport pentru persoanele cu distonie din Chicago, care a impartasit propria experienta cu boala: „In 1997, am fost diagnosticata cu distonie tardiva, care mi-a afectat intreaga jumatate superioara a corpului, inclusiv pleoapele pe care nu le-am mai putut controla. Din punct de vedere functional, eram oarba. Spasmele erau asa de puternice, ca trebuia sa dorm, sa mananc si sa locuiesc pe podea. Eram complet non-functionala. (…)Pentru mine, medicatia orala era ineficienta si, din cauza ca o mare parte din muschii mei erau afectati, nici injectia cu neurotoxina nu era o optiune. Am cazut intr-o depresie grava si credeam ca sinuciderea este singura mea optiune, pana cand am auzit de operatiile de DBS (stimulare cerebrala profunda). Acum aveam doua optiuni: sinuciderea sau operatia. Operatia era complet reversibila daca nu functiona, in vreme ce sinuciderea nu, asa ca am ales operatia. Simteam ca nu am nimic de pierdut, cautam cu disperare un refugiu in fata torsionarii si a durerii intense, oribile. In anul 2000, am fost una dintre primii 10 oameni din SUA care au facut DBS pentru distonie, iar rezultatul a fost cu adevarat un miracol. Daca nu ar fi fost aceasta operatie, azi nu m-as afla aici, in fata voastra. Nu as merge an de an la Washington DC ca sa ii infrunt pe liderii tarii mele si sa sustin drepturile pacientilor cu distonie.”

Sorin Ionescu, presedintele Asociatiei Distonia, a vorbit despre problemele cu care se confrunta persoanele diagnosticate cu distonie in interactiunea cu sistemul medical romanesc. La randul lui pacient dezamagit de sistem, Sorin Ionescu a insistat asupra unor probleme precum: absenta unor centre specializate pe tulburarile de miscare, in care ar trebui sa functioneze echipe medicale interdisciplinare care sa faca diagnosticarea corecta si la timp a bolii, dar si recuperare neuromotorie specializata; lipsa diagnosticarii precoce in diferite forme de distonie, faptul ca interventia chirurgicala de tip DBS nu este disponibila in Romania pentru pacientii cu distonie (ci doar pentru boala Parkinson), iar costurile unei astfel de proceduri sunt greu de suportat pentru majoritatea pacientilor.  

Psihoterapia, dieta particularizata si kinetoterapia, elemente de suport in lupta cu distonia

Dr. Codruta Morar, specialist in nutritie si boli interne, a definit cateva elemente particulare ale capacitatii masticatorii si de deglutitie a alimentelor in distonie si o serie de principii pentru antrenarea echipe medic-pacient-familie in stabilirea tipurilor de diete potrivite pentru pacientii cu distonie, in functie de etapa de evolutie a bolii si de anotimp.

Evenimentul s-a incheiat cu prezentarea sustinuta de vocea calda a psihoterapeutului Camelia Nicolau, care le-a reamintit pacientilor din sala ca: “Important nu este ceea ce ti se intampla, ci cum reactionezi la ceea ce ti se intampla.” Camelia Nicolau a lucrat indeaproape cu Sabina Gall si a ajutat-o sa faca fata celor mai intunecate etape ale bolii, apeland la terapia prin arta. Mesajul psihoterapeutului a fost unul despre acceptare: „A accepta o experienta nu inseamna ca acea experienta este preferata noastra sau ca suntem de acord cu ea. Este vorba mai degraba de a ne acorda noua insine dreptul  de a experimenta si de a invata prin intermediul a ceea ce traim.”

Una dintre concluziile intalnirii de la Sighisoara a fost ca este extrem de necesar sa fie create programe de formare a fizioterapeutilor si kinetoterapeutilor cu specializare in terapia distoniei si a altor tulburari neurologice. Recuperarea fizica reprezinta un factor esential in castigarea luptei cu distonia, dupa cum au remarcat atat pacientii prezenti la eveniment,  kinetoterapeutul Oana Picos si prof. dr. Ovidiu Bajenaru.

Distonia, o boala rara si prea putin cunoscuta

Distonia este cauzata de functionarea anormala a ganglionilor bazali, acea parte a creierului responsabila pentru controlul coordonarii miscarii voluntare si inhibarea miscarilor involuntare. Ganglionii bazali asigura rapiditatea si fluiditatea miscarilor, prevenind miscarile nedorite. La persoanele cu distonie, aceste functii importante sunt alterate, ceea ce duce la contractii simultane ale grupurilor de muschi opozanti, rezultand posturi anormale, rasuciri sau miscari repetitive. Acest fenomen poate afecta oricare parte a corpului: mainile, picioarele, bratele, trunchiul, gatul, fata, ochii, corzile vocale. Distonia este a treia cea mai comuna tulburare de miscare dupa tremorul esential si boala Parkinson, afectand aproximativ 500.000 de oameni la nivel european si 300.000 de americani. Distonia poate fi asociata sau poate fi rezultatul unei alte afectiuni sau probleme de sanatate, precum atacurile cerebrale, traumele fizice, expunerea la anumite grupe de medicamente. Deocamdata nu exista un antidot pentru distonie. Tratamentele existente, care includ medicatie orala, injectii cu toxina botulinica si cateva tipuri de interventii chirurgicale, nu reusesc decat sa mentina stadiul bolii la un anumit nivel de confort si sa stopeze evolutia.

In Romania, distonia este o afectiune rara subdiagnosticata. Desi este o afectiune neurologica grava degenerativa, certificatul de handicap se obtine foarte greu. La nivel national, nu exista un program destinat pacientilor cu distonie, desi se estimeaza ca incidenta acestora ar fi de 1 pacient la 100.000 de locuitori, ceea ce inseamna aproximativ 2000 de pacienti la nivel national.

Urmatoarea conferinta va avea loc la Bucuresti

O noua actiune de amploare a asociatiei Children’s Joy va avea loc pe 1 octombrie, in Bucuresti. Dezbaterea va fi structurata pe teme medicale, sociale si legislative si va reuni persoane cu distonie, reprezentanti ai autoritatilor nationale, neurologi, medici de familie si specialisi implicati in tratamentul diferitelor tipuri de distonii (ORL-isti, oftalmologi, medici stomatologi, kinetoterapeuti, psihologi, psihoterapeuti, nutritionisti). Detaliile despre locul desfasurarii evenimentului vor fi anuntate in curand. Pentru inscrieri, va rugam sa ne scrieti la evenimente@houston.ro sau pe adresa asociatiei, la childrens_joy@yahoo.co.uk.