In Romania nu exista un program de sanatate care sa faciliteze accesul la tratament al pacientului adult cu fibroza chistica

Aproximativ 300 de copii si 50 de adulti din Romania se lupta zilnic cu o boala crunta: fibroza chistica, cea mai raspandita boala genetica, incurabila si potential letala la nivel european. In ciuda progreselor inregistrate in ultimii ani pentru facilitarea accesului la tratament pentru pacientii minori, adultii diagnosticati cu fibroza chistica se lovesc de un sistem sanitar care nu este pregatit sa ii ajute: „In Romania, pacientii adulti nu sunt inclusi intr-un program national de sanatate, nu au acces la majoritatea medicamentelor de care au nevoie pentru tratament, nu au spitale si nici medici specializati pentru tratarea acestei boli.” a declarat Georgiana Nitu, presedintele Asociatiei de Fibroza Chistica din Romania. 

Problemele pacientului adult cu fibroza chistica vor fi dezbatute in cadrul celei de-a patra editii a Conferintei Anuale a Asociatiei de Fibroza Chistica, organizata de Houston NPA in weekendul 23-24 noiembrie 2013 la Hotel Ibis Palatul Parlamentului. La manifestarea desfasurata sub egida Societatii Romane de Pneumologie sunt invitati, alaturi de pacienti, familiile si prietenii acestora, cadrele medicale interesate de managementul acestei boli.

Anual sunt diagnosticate 1000 de cazuri noi de fibroza chistica la nivel mondial, iar incidenta afectiunii a crescut in ultimii ani. Fibroza chistica este o maladie genetica incurabila si multisistemica, afectand sever calitatea vietii. „Fibroza chistica se manifesta in forma clasica prin triada: infectii respiratorii recurente, insuficienta pancreatica si crestere ponderala deficitara. Nu toti pacientii prezinta simptomatologia clasica, putand prezenta fie doar simptome respiratorii, fie simptomatologia unui sindrom de malabsorbtie. Dintre simptomele respiratorii care orienteaza spre un posibil diagnostic de fibroza chistica mentionez: tuse cronica, wheezing persistent, polipoza nazala sau sinuzita cronca.” a explicat Asist. Univ. Dr. Iustina Stan (doctor in Siinte Medicale, asistent universitar in cadrul Institutului pentru Ocrotirea Mamei si Copilului „Alfred Rusescu”), coordonatorul stiintific al celei de-a patra editii a Conferintei Anuale a Asociatiei de Fibroza Chistica. 

Primele simptome apar in majoritatea cazurilor in primii doi ani de viata, dar in Romania nu s-a instituit inca screening-ul nou-nascutilor pentru fibroza chistica:„Screeningul neo-natal ar fi foarte util pentru copii cu test pozitiv pentru fibroza chistica, deoarece acestia ar putea incepe tratamentul foarte devreme, inainte de declansarea simptomelor, incetinind astfel rata de degradare a plamanilor si crescand, astfel, durata si calitatea vietii acestor pacienti. Personal, nu cred ca acest screening va fi introdus prea curand.” spune Georgiana Nitu, presedintele Asociatiei de Fibroza Chistica din Romania. De aceeasi parere este si asist. univ. dr. Iustina Stan: Cu cat varsta de diagnostic este mai mica, cu atat mai repede se poate institui tratament specific. Nu cred ca situatia actuala a fondurilor alocate pentru sanatate permite introducerea screening-ului neonatal in anii imediat urmatori.

Unul din 30 de europeni este purtator al genei care provoaca fibroza chistica, iar unul din 2500 de copii se naste cu aceasta boala. In ultimii ani, Romania a inregistrat progrese remarcabile in ceea ce priveste facilitarea accesului la tratament al copiiilor cu fibroza chistica prin infiintarea unui program national si aprobarea protocolului terapeutic pentru aceasta boala. De asemenea, a fost initiat un registru al bolnavilor si a fost imbunatatit accesul gratuit la medicatie. 

Problemele pacientului cu fibroza chistica vor fi discutate in cadrul conferintei organizate de Houston NPA, intr-un cadru care va incuraja colaborarea medic-pacient-familie pacient. Tematica manifestarii include: situatia pacientilor cu fibroza chistica din Romania, complianta la tratament si complicatiile fibrozei chistice la adult, incadrarea in gradul de handicap pentru pacientii cu fibroza chistica, boala obstructiva intestinala, afectarea hepatica, diabetul, infertilitatea, osteoporoza, aspecte psiho-sociale in cazul pacientilor cu fibroza chistica, nutritia si recuperarea fizica pentru persoanele diagnosticate cu aceasta afectiune.   

Simpozionul este creditat EFC si EMC. Taxa de participare este de 70 lei pentru medici si farmacisti, respectiv 50 lei pentru asistentii medicali si de farmacie. Intrarea este libera pentru pacienti si insotitorii lor, dar si pentru studenti si medicii rezidenti.

Pentru detalii si inscrieri: andrei.constantinescu@houston.ro , 0756.030.372, www.houston.ro.