Lupta pentru accesul la tratament al persoanelor cu distonie din Romania continua in luna martie, la Timisoara

Conferinta „Distonia, boala corpului care nu te mai asculta III” va avea loc la Timisoara in data de 21 martie 2014. Evenimentul este organizat de compania de comunicare medicala Houston NPA pentru Asociatia persoanelor cu distonie Children’s Joy, sub egida Societatii de Neurologie din Romania. Principalul obiectiv al manifestarii este punerea in evidenta a problemelor de ordin medical si social intampinate de pacientii cu distonie, pentru care accesul la tratamentul corespunzator nu este facilitat in mod corespunzator de catre sistemul sanitar romanesc. Accesul este gratuit pentru pacienti, rudele lor si pentru studentii la Medicina si Farmacie. La manifestare sunt invitati, de asemenea, medici interesati de studiul si managementul distoniei, reprezentanti ai Societatii de Neurologie si ai autoritatilor din domeniul sanitar.

Lupta pentru accesul la tratament: context

Distonia este definita ca o miscare involuntara de contractie a unei grupe musculare sau a mai multor grupe musculare. O boala rara, dar invalidanta, distonia este a treia cea mai comuna tulburare de miscare dupa tremorul esential si boala Parkinson, afectand aproximativ 500.000 de europeni. In Romania, numarul cazurilor de distonie este estimat la 3000 (2400 pacienti cu distonii focale, aproximativ 600 cu distonie generalizata). 

In prezent, nu exista un leac pentru aceasta boala, dar exista tratamente ce pot ameliora semnificativ simptomele, crescand calitatea vietii pacientului: injectarea de toxina botulinica pentru distoniile focale (localizate intr-o grupa de muschi sau intr-o zona a corpului) si interventia de stimulare cerebrala profunda (pentru distoniile generalizate). Desi majoritatea pacientilor cu distonie focala raspund la tratamentul cu toxina botulinica de tip A, la acest moment, Casa Nationala de Asigurari de Sanatate nu acopera costurile acestei terapii. O singura fiola de toxina botulinica de tip A costa aproximativ 1400-1800 RON, iar tratamentul trebuie repetat o data la trei-patru luni. 

Pentru distoniile generalizate (cazurile in care boala s-a extins la majoritatea grupelor de muschi si tinde sa le afecteze pe toate), principala forma de tratament o reprezinta interventia de stimulare cerebrala profunda (DBS). Aceasta interventie se realizeaza in cateva centre specializate din tara numai pentru boala Parkinson, dar nu si pentru cazurile de distonie.

Atat Asociatia Children’s Joy, cat si Societatea de Neurologie din Romania au cerut, in repetate randuri, Ministerului Sanatatii decontarea prin Casa Nationala de Asigurari de Sanatate a tratamentului distoniilor focale cu toxina botulinica si extinderea programului care permite realizarea interventiei de stimulare cerebrala profunda pentru boala Parkinson, astfel incat acest program sa cuprinda si pacientii cu distonie.

Detalii despre eveniment si inscrieri: madalina.tudorache@houston.ro; 0756 030 353. www.houston.ro, www.distonianational.blogspot.ro

INTERVIU

Sabina Gall – Presedinte Asociatia persoanelor cu distonie din Romania  Children’s Joy

1. Care este obiectivul conferintei din 21 martie? 

Prin conferinta din 21 martie, ca si prin celelalte activitati ale Asociatiei Children’s Joy ne propunem sa atragem atentia publicului larg si a autoritatilor abilitate asupra nevoilor pacientilor cu distonie din Romania: necesitatea decontarii de catre CNAS a tratamentului cu toxina botulinica pentru pacientii cu distonie neuromusculara care raspund la acest tratament, conform indicatiilor medicale; necesitatea crearii unui program national de sanatate care sa permita tratarea in Romania a cazurilor de distonie generalizata, prin interventia de stimulare cerebrala profunda si, nu in ultimul rand, crearea registrului national al pacientilor cu distonie.

2. Care sunt principalele probleme de care se lovesc pacientii cu distonie din Romania? Exista pe langa latura medicala si o serie de obstacole emotionale si sociale in existenta cotidiana a unui pacient cu distonie.

In primul rand, diagnosticarea, care nu se face la timp si nu se face corect in multe cazuri. Din cauza diagnosticarii gresite, o parte din pacienti sufera operatii inutile, care fac mai mult rau decat bine, care amplifica suferinta si durerea pacientilor. Foarte multi primesc tratamente medicamentoase neadecvate, ajung la psihiatrie, desi problema lor este strict una neurologica…

Apoi, singurul tratament care poate ameliora simptomele distonice in fazele mai usoare, crescand calitatea vietii, este toxina botulinica, tratament pe care nu si-l pot permite multi dintre pacienti, deoarece Casa Nationala de Asigurari de Sanatate nu acopera costurile acestei terapii. Terapia trebuie repetata o data la trei-patru luni si este costisitoare: o fiola de toxina botulinica poate costa intre 1400 si 1800 de lei. 

Un alt obstacol in facilitarea accesului la tratament consta in faptul ca pacientii propusi pentru efectuarea interventiei de stimulare cerebrala profunda in strainatate obtin foarte greu formularul E112, necesar deplasarii lor peste hotare pentru a beneficia de operatie. Obtin foarte greu aprobarea Ministerului Sanatatii pentru realizarea interventiei si a schimbului de baterii (la anumite intervale de timp). O parte din pacienti nu au putut obtine maximum de rezultate benefice dupa operatia de DBS, intrucat actele necesare nu au fost eliberate la timp, iar simptomele au aparut iarasi si chiar s-au agravat. De aceea, noi consideram schimbul de baterii o urgenta medicala.

Dupa interventia de stimulare cerebrala profunda, unii muschi isi revin, dar altii slabesc, de aceea este nevoie de o recuperare continua prin tonifierea musculara a muschilor. Recuperarea consta in gimnastica medicala si inot in apa calda, dar, din pacate, nu avem specialisti in domeniu, ceea ce impiedica accesul la terapiile recuperatorii.  

Pacientii in faze avansate ale distoniei generalizate intampina greutati in obtinerea pensionarii de invalidate si incadrarea in gradul de handicap, tocmai pentru ca aceasta afectiune este prea putin cunoscuta si studiata.

3. Cum a pornit Asociatia Children’s Joy si care sunt realizarile asociatiei de pana in prezent?

La inceput, Asociatia Children’s Joy  a fost un proiect prin care incercam sa venim in sprijinul copiiilor din familii defavorizate, dar, fiind lovita de aceasta boala crunta numita Distonia Neuromusculara, am intrerupt activitatea. Am reluat-o dupa ce am vazut ca DBS-ul a dat rezultate in cazul meu. Atunci am cautat ca asociatia sa vina in sprijinul celor aflati in suferinta cu aceeasi boala. Asociatia a realizat si a distribuit o serie de materiale de informare pe tema distoniei neuromusculare adresate pacientilor si familiilor acestora. Am organizat doua evenimente pentru a face cunoscut diagnosticul de distonie neuromusculara, am participat la diferite conferinte si intalniri cu reprezentantii Ministerului Sanatatii, pentru a aduce in atentia factorilor de decizie gravitatea bolii si importanta facilitarii accesului la tratament.

4. La randul tau, ai fost diagnosticata cu distonie si ai dus o lupta grea cu aceasta boala. Care a fost parcursul tau de la aflarea diagnosticului si pana in prezent, cand lupti nu numai pentru tine, ci si pentru toate celelalte persoane care sufera de o forma sau alta a distoniei?

La 24 de ani, in 2004, am fost diagnosticata  cu distonie neuromusculara, desi semnele au aparut mai devreme, ca, de exemplu, stari de  lesin, tremur al mainii la scris, stari emotionale accentuate. La varsta de 16 ani am fost diagnosticata cu epilepsie si am facut opt ani tratament pentru epilepsie, pentru ca abia in 2004 sa mi se spuna ca, de fapt, nu am avut niciodata aceasta boala. Din 2004 pana in 2007 au fost ani grei de suferinta, in care am ajuns sa nu mai pot face nimic singura. Nu ma mai puteam deplasa din cauza miscarilor involuntare accentuate ale corpului. In februarie 2007 am recurs la operatia de DBS in Hannover, Germania, in urma careia calitatea vietii s-a imbunatatit mult. In 2011, am hotarat sa fac cunoscuta si altor pacienti sansa pe care am avut-o, pornind activitatea Asociatiei asa cum lucreaza ea astazi. 

5. Care este mesajul tau pentru ceilalti pacienti romani cu distonie, pentru care statul nu faciliteaza inca tratamentul?

Mesajul meu este: Sansa noastra pentru o viata normala exista daca diagnosticarea si tratamentul e facut la timp si daca autoritatile abilitate ne inteleg. Sa fim uniti  si sa luptam impreuna pentru a depasi momentele grele  cauzate  de distonia neuromusculara.