Pentru al patrulea an la rand, Bucurestiul gazduieste intalnirea pacientilor cu fibroza chistica din Romania. 23-25 nov 2013

Fibroza chistica sau mucoviscidoza este cea mai raspandita boala genetica si cu potential letal din Europa. Unul din 30 de europeni este purtator al genei care provoaca fibroza chistica. Unul din 2500 de copii se naste cu aceasta boala. Peste 40.000 de copii si tineri adulti infrunta zilnic provocarile fibrozei chistice. In Romania au fost diagnosticati pana in prezent 350 de pacienti, dintre care aproximativ 300 de copii si 50 de adulti. In acest context, Houston NPA si Asociatia de Fibroza Chistica din Romania organizeaza an de an o conferinta ampla pe tema diagnosticarii, tratamentului si monitorizarii acestei afectiuni. Evenimentul este organizat sub egida Societatii Romane de Pneumologie.

La manifestare sunt invitati, alaturi de pacienti, familiile si prietenii acestora, cadrele medicale interesate de managementul acestei boli. Cea de-a patra editie a conferintei anuale va avea loc la Hotel Ibis Palatul Parlamentului, in weekend-ul 23-24 noiembrie 2013.

Accesul la tratament, inca problematic, mai ales pentru pacientii adulti

In ultimii ani, Romania a inregistrat progrese semnificative privind tratamentul fibrozei chistice. Infiintarea programului national si aprobarea protocolului terapeutic pentru aceasta boala au fost principalele succese in lupta impotriva fibrozei chistice. De asemenea, a fost initiat un registru al bolnavilor, care va avea un rol important in managementul accesului gratuit la medicatie. Totusi, accesul persoanelor afectate de fibroza chistica este inca unul deficitar, deoarece nu este posibila obtinerea tuturor medicamentelor necesare tratamentului, iar centrele medicale specializate sunt putine si dotate insuficient cu personal specializat.  Este redus, de asemenea, accesul la pacientilor la aparatura si dispozitive pentru fizioterapie, pacientii adulti nefiind inclusi in programul national. O alta problema grava este data de faptul ca, la nivel national, nu s-a instituit insa screening-ul pentru fibroza chistica la nou-nascuti.

In 2013, Conferinta Anuala de Fibroza Chistica are o tema speciala: pacientul adult cu fibroza chistica. „Datorita imbunatatirii tratamentului si accesului pacientilor minori la mai multe medicamente, tot mai multi copii devin adulti care se confrunta cu o serie de probleme grave. In Romania, pacientii adulti nu sunt inclusi intr-un program national de sanatate, nu au acces la majoritatea medicamentelor de care au nevoie pentru tratament, nu au spitale si nici medici specializati pentru tratarea acestei boli. Prin aceasta conferinta ne dorim sa sensibilizam autoritatile, in speta Ministerul Sanatatii, CNAS, la problemele cu care se confrunta acesti pacienti si sa incercam sa gasim solutii pentru rezolvarea acestora. Suntem increzatori ca si anul acesta conferinta va avea un mare succes in randul celor interesati de aceasta maladie si ne vom bucura, ca si in anii trecuti, de prezenta unor personalitati in domeniu, oameni cu suflet mare care ne-au fost alaturi inca de la inceput”, a declarat Georgiana Nitu, presedintele Asociatiei de Fibroza Chistica din Romania. 

O abordare interdisciplinara a fibrozei chistice

Coordonatorii celei de-a IV-a editii a conferintei sunt Asist. Univ. Dr. Iustina Stan (doctor in Siinte Medicale, asistent universitar in cadrul Institutului pentru Ocrotirea Mamei si Copilului „Alfred Rusescu”) si Dr. Cristian Popa (medic primar pneumolog, Institutul de Pneumoftiziologie, „Marius Nasta” Bucuresti).  Invitatul special al evenimentului este Prof. univ. dr. Florin Mihaltan, presedintele Societatii Romane de Pneumologie.         

Printre temele care vor fi abordate in cadrul conferintei interdisciplinare se afla: situatia pacientilor cu fibroza chistica din Romania, complianta la tratament si complicatiile fibrozei chistice la adult, incadrarea in gradul de handicap pentru pacientii cu fibroza chistica, boala obstructiva intestinala, afectarea hepatica, diabetul, infertilitatea, osteoporoza, aspecte psiho-sociale in cazul pacientilor cu fibroza chistica, nutritia si recuperarea fizica pentru persoanele diagnosticate cu aceasta afectiune.     

Simpozionul este creditat EFC si EMC. Taxa de participare este de 70 lei pentru medici si farmacisti, respectiv 50 lei pentru asistentii medicali si de farmacie. Intrarea este libera pentru pacienti si insotitorii lor, dar si pentru studenti si medicii rezidenti.